A Fundação Edson Queiroz (FEQ) inaugurou, nesta quinta-feira, 5, o Centro de Neurodesenvolvimento em Doenças Raras (Cend). Instalado no campus da Universidade de Fortaleza (Unifor), na Capital, o espaço vai atender crianças de até 6 anos de idade, via Sistema Único de Saúde (SUS) e parcerias.
Localizado nas dependências do Núcleo de Atenção Médica Integrada (Nami), equipamento de saúde da instituição de ensino, o novo serviço busca oferecer um atendimento multidisciplinar e especializado.
O centro também vai atuar na “formação de profissionais da saúde e no desenvolvimento de pesquisas voltadas ao diagnóstico precoce em gestantes, manejo clínico e inovação terapêutica”.
Estiveram presentes no lançamento a presidente da FEQ, Lenise Queiroz Rocha, o neurocirurgião e coordenador do Cend, Eduardo Jucá, e o neurocientista brasileiro Miguel Nicolelis.
Na ocasião, Lenise destacou que o espaço vai trabalhar ainda com as famílias dos pacientes, acolhendo e dando orientações, uma vez que a falta de conhecimento sobre doenças raras costuma gerar “pânico”.
“Nós temos [profissionais] já bem avançados nessa parte de genética, de neurodesenvolvimento, e a gente está fazendo convênio com os hospitais que já fazem cirurgias em crianças […] Então eu creio que esse esclarecimento para a população e [esses profissionais] que vão ter domínio do assunto, vão transmitir a segurança necessária para que as famílias enfrentem e saibam como se portar”, frisou.
Acesso será por meio de encaminhamentos e instituições
Conforme o neurocirugião Eduardo Jucá, antes mesmo da inauguração o centro já realizou 35 atendimentos, sendo 15 deles de crianças com diagnóstico fechado.
O profissional explica que pacientes têm acesso ao serviçopor meio de encaminhamentos (regulamentação), instituições parceiras ou ainda por demanda popular. Famílias que desejarem tirar dúvidas ou saber como funciona o atendimento podem encaminhar um e-mail para o endereço: cend@unifor.br.
“A gente já tem uma população atendida [pelo Nami], só que agora está de maneira muito mais integrada com os vários setores, juntando pesquisa e capacitação, é um verdadeiro hub de estudo e de tratamento do sistema nervoso”, destaca o coordenador do centro.
A iniciativa foi elogiada pelo neurocientista Miguel Nicolelis, que foi convidado a conhecer o espaço. “Centros de pesquisa nessa área são tão raros quanto as doenças […] Em um País como o nosso, onde a maioria das famílias fica desamparada e não consegue ter apoio, seja do estado ou do sistema de saúde, é fundamental que você tenha novos centros de excelência”, destacou.
“Eu fiquei tão feliz quando soube”, diz mãe de paciente
Quem também esteve feliz com a iniciativa foi Mikaele Thais, 29, mãe da Radassa, 4, uma das pacientes que já recebeu o atendimento integrado. A pequena é diagnosticada com a síndrome de Rett, um distúrbio genético raro do neurodesenvolvimento que compromete a locomoção, entre outras.
“Eu fiquei tão feliz quando soube [do centro]”, conta a dona de casa. Ela, que já levava a filha para ser atendida no Nami, celebra agora a proposta da ampliação do serviço, mais especializado e integrado.
“São poucas crianças que têm essa síndrome [no Ceará], e essa síndrome tá começando a ser falada agora. [Sindromes raras] não eram faladas antigamente. E agora tão investindo mais nisso. É um avanço, um progresso”, diz.
